«La salud mental es la base de una inclusión real», la psiquiatra Ana Isabel Sanz alerta del abandono emocional en discapacidad

Se tiende a asociar el alzhéimer exclusivamente con la pérdida de memoria, pero usted ha señalado que hay otros síntomas psiquiátricos que pueden aparecer antes. ¿Cuáles son esos síntomas y cómo pueden afectar la autonomía de la persona en sus primeras fases?La enfermedad de Alzheimer implica un proceso largo de degeneración del tejido cerebral. Antes de que los síntomas de pérdida de memoria y otros déficits neurológicos sean evidentes suelen aparecer incluso años antes manifestaciones que afectan a diferentes aspectos del funcionamiento del individuo, como:
El estado de ánimo: alteraciones que se pueden manifestar con irritabilidad, disminución de la capacidad para el control emocional, cambios bruscos en el estado afectivo; cambios en la motivación y el interés por el entorno o las relaciones; la flexibilidad del pensamiento, lo que se concreta en ideas repetitivas en torno a preocupaciones fijas e irracionales en su intensidad, como la preocupación por la estabilidad económica o por posibles enfermedades físicas, y ciertas capacidades neurológicas como la alteración episódica de la orientación espacial y la pérdida de precisión en el reconocimiento e interpretación adecuadas de ciertos estímulos visuales.
Se trata de indicios tan sutiles y poco sugerentes de una incipiente demencia que pasan desapercibidos o se atribuyen a causas erróneas, como un posible cuadro depresivo, una enfermedad física funcional o, incluso, la falta de interés de la persona en comportarse como se espera de un adulto bien adaptado, es decir, como dejadez voluntaria o pérdida de atención a las exigencias sociales.
La consecuencia más inmediata de estos primeros desajustes suele ser un progresivo aislamiento y la aparición de conflictos interpersonales crecientes que deterioran la convivencia hasta con las personas más cercanas y que se hayan más vinculadas afectivamente al sujeto afectado.

La detección temprana de estos síntomas podría facilitar un diagnóstico precoz y mejores estrategias de intervención. Sin embargo, ¿cree que el sistema de salud y los servicios sociales están preparados para atender adecuadamente a las personas con alzhéimer en sus primeras etapas, cuando aún no tienen una gran dependencia, pero ya requieren apoyos?A pesar de los indudables esfuerzos de investigación que se están llevando a cabo sobre este tipo de demencia, desgraciadamente tales iniciativas no se correlacionan con una mejor atención o un esfuerzo preventivo efectivo en los niveles básicos del sistema sanitario y de atención social. En estos sectores asistenciales, que son los más próximos a los posibles afectados por esta degeneración del Sistema Nervioso Central, se contempla el posible diagnóstico de una demencia de este perfil solo cuando ya hay evidencias muy avanzadas del problema subyacente y, sobre todo, cuando como consecuencia de los síntomas surgen problemas con repercusión conductual, es decir auto o heteroagresividad, pérdidas, errores graves en rutinas cotidianas entre otros riesgos.
Ese retraso en el enfoque preventivo y del diagnóstico precoz de la demencia tipo alzhéimer en la práctica cotidiana de un gran número de profesionales del sector sociosanitario implica no recurrir a las estrategias -limitadas pero existentes- que enlentecerían el desarrollo de la enfermedad. Además, conlleva dejar que la persona afectada llegue a un estado de dependencia y deterioro que empeora su pronóstico y la salubridad del entorno en que vive. La familia u otras personas cercanas sin información, ayuda o soportes preventivos sufren daños emocionales que serían minimizables si el diagnóstico y las medidas de abordaje precoz se aplicasen de forma sistemática y adecuada. Por ejemplo, ese tipo de sensibilidad disminuiría sin duda la necesidad de intervenciones forzadas ante problemas conductuales mal manejados que suelen conducir a institucionalizaciones forzadas y traumáticas en lugar de ser una opción madurada con tiempo como parte de un programa de atención que ha debido empezar mucho antes y contemplar medidas aplicables en el domicilio o en centros ocupacionales, siempre en función de las diferentes necesidades que surgen en cada momento evolutivo de la enfermedad.

La depresión infantil y juvenil suele estar infradiagnosticada y banalizada. ¿Cómo impacta esto en menores con discapacidad, que a menudo enfrentan un mayor riesgo de desarrollar trastornos del estado de ánimo debido a barreras sociales y falta de apoyos adecuados?Ignorar y no abordar la sintomatología depresiva en menores con discapacidad de cualquier índole implica no atender a la prevención de la pérdida de confianza en uno mismo, y de una visión ecuánime de los valores que toda persona tiene, más allá de sus dificultades en un ámbito concreto de la vida. En las personas con algún tipo de discapacidad sensorial, motriz, emocional o social la vulnerabilidad de que se desarrollen síntomas de tipo depresivo aumenta, y contemplar la detección precoz de estos debería ser un elemento fundamental de cualquier programa de intervención dirigido a la inclusión social y a la promoción de la salud integral de estos colectivos.
Cuando se pasa por alto este aspecto, se corre el riesgo de que, junto a los déficits detectados y contemplados en los programas de rehabilitación, surjan dificultades en la percepción de uno mismo y en la forma de relacionarse con otras personas y el entorno social. Si no se detectan, previenen y tratan adecuadamente las dificultades emocionales que pueden experimentar estos colectivos de menores, la vulnerabilidad
futura de presentar problemas emocionales futuros aumentará indudablemente y los esfuerzos por afrontar las discapacidades de otra naturaleza y conseguir una integración social satisfactoria se verán seriamente amenazados. En conclusión, no puede trabajarse por la inclusión real si no se atiende a la salud mental de los menores afectados y ello implica reconocer estar atento a los indicios incluso sutiles de unas
depresión incipiente y prestarles la atención especializada que necesitan y que está demostrada como exitosa. Los prejuicios que identifican la depresión con debilidad o los tratamientos como estigmatizantes son un peligro grave para una inclusión real y exitosa de esa persona en formación cuyo desarrollo le plantea exigencias específicas.

 ¿Considera que los profesionales de la salud mental están suficientemente preparados para diferenciar entre síntomas de depresión y manifestaciones propias de algunas discapacidades o trastornos del neurodesarrollo? ¿Cómo se puede mejorar esta formación?Se están haciendo esfuerzos claros por formar profesionales con bases formativas sólidas que les permiten conocer e identificar las diferencias entre los trastornos del neurodesarrollo y un cuadro depresivo, que puede requerir adaptar los protocolos habituales de intervención ante un menor con necesidades especiales por presentar exclusivamente una forma diferente de percibir, procesar y reaccionar emocional y conductualmente ante el entorno y la relación con otras personas.
Ese conocimiento existe, pero muchas veces sigue chocando con las ideas preconcebidas acerca de las intervenciones conductuales y farmacológicas necesarias y eficaces cuando se detecta una depresión. La sociedad, y los padres influidos por determinadas corrientes de opinión poco fundadas pero muy influyentes socialmente, se oponen a veces a que se adopten tratamientos eficaces ante una depresión porque tienen miedo. Desgraciadamente, el hecho de que los profesionales tengan los conocimientos necesarios se convierte en inútil si el entorno del menor se niega a escuchar esa opinión cualificada y prefiere optar por opiniones que demonizan las intervenciones reconocidas como eficaces y seguras. En este sentido, tal vez queda mucho por hacer en el campo de la sensibilización social a través de los medios de comunicación, contestando con respeto pero a la vez de forma tajante a los mensajes infundados que circulan indiscriminadamente por las redes sociales, páginas de internet de origen incierto o en las declaraciones de “líderes de opinión” cuya formación y conocimiento es más que discutible, pero que son escuchados como si fueran expertos.

Muchos niños con autismo experimentan barreras en la escuela y en su vida social debido a una falta de comprensión de sus necesidades. Desde su experiencia, ¿qué estrategias son más efectivas para fomentar su inclusión sin que esto suponga una sobrecarga para ellos ni para sus familias?En mi opinión, la posibilidad de que los menores con distintos grados de rasgos de autismo (TEA – Trastornos del Espectro Autista), puedan empezar a participar en el ambiente escolar y social desde la infancia y que esta posibilidad no merme en etapas educativas superiores (en concreto la Educación Secundaria y Bachillerato), se basa en que se consigan romper los mitos y estereotipos negativos sobre lo que implica el autismo.
Tanto los profesores generalistas como los que tienen un perfil más especializado y los orientadores escolares son piezas clave para que, desde su propia comprensión personal (lograda a través de cursos, supervisiones, conocimiento directo de menores autistas), se promuevan en el aula medidas que faciliten la comunicación de los menores con rasgos autistas. En su forma de dirigirse a estos menores han de tener en cuenta qué vías les son más asequibles (lo visual sobre lo hablado, por ejemplo) y tener en cuenta la importancia que en la convivencia de estos chicos y chicas tienen las rutinas y saber con antelación cuando sea posible los cambios que se van a realizar y los motivos. Este estilo de interacción habrá de transmitirse al resto del aula a través del ejemplo propio y de explicaciones sencillas.
Estas pautas se mostrarán como parte del respeto a lo que necesita cada individuo y no como el resultado de carencias o de ser “menos”. A través de ejemplos se debe transmitir que todas las personas tienen formas específicas de entender o interpretar lo que pasa a su alrededor y que en el caso de los niños con autismo esto forma parte de esa circunstancia y no de una patología. Transmitir ciertas ideas sobre las vías de comunicación y los posibles conflictos que van a surgir por “malos entendidos” en la interacción de alumnado con rasgos TEA es un proceso que lleva tiempo, pero sobre todo mentalidad abierta y falta de ideas preconcebidas negativas tanto por el profesorado como por las familias. Sin duda, trabajar esos desencuentros y las posibles formas de resolverlos mediante conversaciones en la clase, en reuniones con los padres, en tutorías o en asambleas, reuniones del claustro de profesores acabará logrando que las diferencias se integren como tales peculiaridades y no como “taras”.
El objetivo final de esas acciones es lograr que los menores autistas lleguen a ser uno más en las actividades que se llevan a cabo en el aula y en las que transcurren fuera de ellas. Si esto sucede así, será más fácil que la integración se normalice y se extienda a salidas en grupo en las que se logre que los menores con autismo entiendan que pueden ser uno más y practiquen las habilidades que necesitan y que su cerebro les obstaculiza de cara a la interacción con los demás. Ellos y sus pares han de interiorizar que hay ciertas funciones aparentemente espontáneas (mirar a los ojos, entender lo que siente el otro, aplicar ciertas fórmulas de interacción) son un muro que el autismo hace infranqueable y que se requiere un aprendizaje complejo para lograr encontrar otros caminos alternativos que permitan relacionarse, pero que ese objetivo es posible y que hay personas que con las ayudas pertinentes consiguen incorporarse a distintos espacios sociales con su propio estilo. Hablar sobre esos ejemplos de “éxito” también constituye una vía necesaria para tender puentes y para disminuir el miedo y la sensación de desesperanza que pueden experimentar los menores con esta forma de funcionamiento cerebral.